Câncer em familiares: as dificuldades do cuidar

Cuidando de um parente com câncer

Por Sue Rochman

Louis Benton, Jr. tem nove irmãos e irmãs. Mas quando sua mãe teve uma recaída do câncer de mama e seu pai foi diagnosticado com câncer ósseo alguns meses depois, Benton foi quem veio em socorro de seus pais.

"Eu havia me aposentado há três anos, então caiu nas minhas mãos", diz Benton. "Eu não posso descrever como é ter ambos os pais doentes ao mesmo tempo."

O câncer é em grande parte uma doença de pessoas idosas - 77% dos quase um milhão e meio de pessoas diagnosticadas com câncer a cada ano têm mais de 55 anos. Portanto, não é incomum que parceiros, irmãos, irmãs e crianças encontram-se em um papel de cuidador. Mas é raro, e quase inimaginável para a maioria das pessoas, cuidar de dois pais com câncer de uma só vez.

Divorciados por 25 anos, os pais de Benton moravam em casas separadas - embora a apenas alguns quarteirões de distância - na área da baía de São Francisco. Como muitos idosos, sua mãe e seu pai tinham problemas de saúde física e mental, incluindo demência, que antecediam os diagnósticos de câncer. Os dois lares separados de seus pais e seus problemas médicos existentes representavam desafios adicionais, mas não incomuns, ao papel de cuidar de Benton.

"Aprendi muito sobre o câncer quando minha mãe ficou doente pela primeira vez", diz Benton. "Demorou muito tempo para descobrir que meu pai tinha câncer nos ossos. Eles fizeram teste após teste, e eu estava realmente intrigado com os médicos para descobrir por que ele estava com tanta dor. Quando chegou a notícia que era câncer foi difícil acreditar, porque ele estava em boa forma até então. "

A mãe de Benton, Clotean Benton, foi diagnosticada com uma recorrência de câncer de mama que, felizmente, foi diagnosticada precocemente e tratada com sucesso com cirurgia e radiação. Mas o câncer em Louis Benton pai havia avançado tanto que poucos médicos conseguiam, a não ser reduzir sua dor.

Como principal cuidador de seus pais, Benton pegou o ônibus de sua casa, a 14 milhas de distância, para as casas de seus pais quase todos os dias. Houve ocasiões em que Benton estava na casa do pai - preparando uma refeição ou ajudando-o a tomar banho ou a usar o banheiro - quando teve que sair correndo para levar a mãe ao hospital para fazer radioterapia.

Os fins de semana eram o seu indulto. "Eu teria um dos meus irmãos ou irmãs ou outro parente vindo ajudar no fim de semana", diz Benton. "Eu sempre tentei manter o domingo e todos os outros sábados para mim."

Ato de malabarismo

Além de fornecer cuidados gerais diários, Benton teve que lidar com a dor e perda de apetite do pai, ambos sintomas comuns de câncer. Durante a quimioterapia e outros tratamentos de câncer, é provável que uma pessoa tenha náusea, dificuldade para engolir e inflamação das membranas mucosas na boca, fazendo com que comer seja uma provação. Bebidas espessas ou alimentos como puré podem ser as únicas opções. As pessoas com câncer são propensas a uma condição médica chamada caquexia, que altera o metabolismo normal de uma pessoa e causa perda de apetite, fraqueza, atrofia muscular e pode levar à desnutrição. Apesar de não receber quimioterapia, Louis Sr. estava perdendo peso por causa da progressão do câncer.

Benton e seus parentes às vezes brincavam sobre quem poderia fazer o pai comer mais. "Chegou onde tudo o que ele queria comer era arroz e molho ou batatas e molho, então é isso que fazíamos", diz Benton. "E então levaria tanto tempo para comer. Você nunca viu alguém demorar tanto para comer uma refeição."

Benton recebeu assistência de um assessor de saúde domiciliar, que ajudou nas últimas semanas seu pai em casa. Seu pai e sua mãe tinham cobertura de saúde, mas a trilha de papelada que ele herdou parece interminável. "Agora a minha mesa da cozinha está coberta de formulários, negócios pessoais, tudo", diz Benton. "E isso é só para a minha mãe. Minha irmã é a única que cuida das coisas do meu pai."

Embora Benton tinha assumido a maior parte dos cuidados para ambos os pais, ele delegou algumas tarefas, como a documentação e alguns deveres do fim de semana, a outras pessoas. Aqui estão algumas dicas adicionais que os especialistas recomendam para os cuidadores:

Considere entrar para um grupo de suporte na Internet ou em sua comunidade.
Tente comer uma dieta bem equilibrada, descansar e exercitar-se e ter tempo para si mesmo.
Aprenda a maneira correta de levantar alguém para evitar dores musculares e dores nas costas.

• Se precisar, busque ajuda para depressão, ansiedade ou estresse;
• Aproveite a Lei da Família e Licença Médica;
• Seja um defensor para se certificar de que seu ente querido esteja recebendo medicação para a dor suficiente. Muitas vezes, pacientes com câncer não recebem medicamentos suficientes por medo de se tornarem dependentes deles, ou porque o médico está nervoso com a prescrição de narcóticos;
• Obter idéias para manter a força e resistência do seu ente querido, buscando a ajuda de um nutricionista;
• Certifique-se de entender os termos do convênio do seu ente querido, seguro suplementar, ou cobertura  e tentar manter-se a par da papelada.

No caso de Benton, por mais que trabalhasse, ficou claro que o pai precisava de mais do que podia. Quando Louis Benton Sr. perdeu peso, sua dor aumentou e ele ficou mais gravemente doente. Seus médicos sugeriram que ele fosse colocado em uma casa de repouso, onde ele poderia receber atendimento 24 horas por dia. Benton concordou, dizendo que sabe que fez a coisa certa. Mas não foi fácil. "Ficou claro que meu pai queria desesperadamente ter permissão para deixar a instalação", diz Benton. "Ele ficava bravo com as enfermeiras, e às vezes nos fazia pensar que ele estaria melhor em casa. Mas ele era muito frágil. E nós não poderíamos fazer o que ele precisava."

Assistentes sociais hospitalares e organizações de cuidado enfatizam repetidamente a importância de os cuidadores cuidarem de si mesmos. Muitas vezes é mais fácil falar do que fazer, porque os cuidadores tendem a se sentir culpados por colocar suas próprias necessidades em primeiro lugar ou por não gastar todos os momentos possíveis com um dos pais ou parente que está doente ou morrendo.

Benton diz que nunca sentiu que precisava de assistência de um assistente social do hospital, mas deu atenção à sabedoria comum sobre cuidar de si mesmo. "Eu sempre tive tempo para ouvir música suave e ler e me certificar de que dormi o suficiente, porque essas coisas realmente me ajudavam a relaxar e manter a minha força", diz Benton. "Houve dias em que eu estava cansado. Mas nunca fiquei doente e nunca fiquei tão cansado que não consegui continuar."

Como Benton sabe muito bem, ser um cuidador de um pai idoso com câncer pode ser esmagador às vezes. Mas também tem claramente suas recompensas. "Se eu tivesse que fazer isso de novo, eu faria", diz Benton. "Ver meu pai que estava tão doente rir ou sorrir fez tudo valer a pena."

Postscript: pai de Benton morreu logo depois que este texto foi escrito com a idade de 84 anos.

Referências

Peter Houts, Julia Bucher, Arthur Neza (eds.). Care giving: A Step-By-Step Resource for Caring for People With Cancer at Home. American Cancer Society: 2000, 320 pp.

Steve Reed. Pebbling the Walk: Surviving Cancer Care giving. Blue Heron Pub: 2000, 160 pp.

Nabil Hagag. When Cancer Strikes: A Tribute to the Family Caregiver. Nova Science Publishers, Inc.: 1999, 287 pp.

Joy Loverde. The Complete Eldercare Planner: Where to Start, Which Questions to Ask, and How to Find Help. Times Books: 2000, 272 pp.

Chris Adamec, et al. The Unofficial Guide to Eldercare (The Unofficial Guide Series). Hungry Minds, Inc.: 1999, 400 pp.

American Cancer Society. Cancer Facts and Figures 2007. http://www.cancer.org/docroot/MED/content/MED_1_1_Most-Requested_Graphs_and_Figures_2007.asp